Veröffentlicht als Vorwort im Magazin der Guido Fluri Stiftung

Flaach: Der kleine Ort im Zürcher Unterland hat sich in das kollektive Gedächtnis eingebrannt. Am 1. Januar 2015 tötet eine Frau ihre zwei Kinder, um sie – in den Worten der Mutter – vor einer schrecklichen Zukunft zu beschützen. Zwei Monate vorher wurde den Eltern die Obhut über ihre Kinder entzogen, nachdem sie wegen des Vorwurfs des gewerbsmässigen Betrugs verhaftet worden waren. Wieder in Freiheit verlangte die Mutter das Sorgerecht bei der Kinder- und Erwachsenenschutzbehörde zurück. Die Kesb gerät in den Wochen und Monaten nach der schrecklichen Tat in eine Kritikwelle, aus der sie sich bis heute nie vollends befreien konnte.

Auch mich wühlte der «Fall Flaach» auf. Nicht die Schuldfrage beschäftigte mich – denn bei einer solchen Tragödie trifft alle Beteiligten eine Mitschuld. Vielmehr verfolgten mich die Fragen: Warum passiert so etwas in unserer Gesellschaft? Was müssen wir ändern? Was liegt in meiner Macht? Aus eigener Erfahrung wusste ich: Mit einer Schwächung der Kesb erweist man den notleidenden Familien einen Bärendienst. Schliesslich entkeimen die häuslichen Probleme stets den eigenen vier Wänden und nie einer behördlichen Anweisung. In den Wochen nach Flaach erwuchs in mir die Idee einer Anlaufstelle, die Betroffenen im Umgang mit den Behörden beisteht. Ein Angebot, das beide Seiten stärkt und dann hilft, wenn die Kommunikation hapert und eine Eskalation droht. Ein neutraler Ort, an den sich die Menschen wenden können, wenn sie die Anordnungen der Behörden nicht nachvollziehen können oder nicht weiterwissen. Ein offenes Ohr. Ein verständnisvoller, aber auch ehrlicher Gesprächspartner, der im Dialog Sachverhalte erklärt und Perspektiven aufzeigt, ohne dabei Partei zu ergreifen. Im Januar 2017 lancierte die Guido Fluri Stiftung zusammen mit führenden Institutionen des Kinder- und Erwachsenenschutzes diese Anlaufstelle unter dem Namen Kescha. Sie etablierte sich innert kürzester Zeit als anerkannte Hilfsinstanz für Betroffene.

Starke Taten statt grosse Summen

Die Anlaufstelle Kescha ist einerseits das jüngste meiner Stiftungsprojekte, andererseits ein gutes Beispiel, wie ich soziale Verantwortung verstehe und zu leben versuche. Mit Engagements, die aus starken Taten statt aus grossen Summen bestehen. In Gebieten, die ich aus eigener Erfahrung kenne. Denn wem dereinst das gleiche Schicksal widerfuhr, kennt und versteht die Gedankenwelt der Betroffenen. Man ist ihnen gegenüber glaubwürdiger und es gelingt einem viel einfacher, mit den richtigen Worten zu helfen. Aus diesen Überlegungen heraus sind die drei Schwerpunkte meiner Stiftung eng mit meinem Lebenslauf verknüpft: Mitwirken gegen Hirntumore, Gewalt an Kindern, Leben mit Schizophrenie. Die Schicksale der Betroffenen habe ich immer vor Augen, denn ich weiss, wie es ist, nicht in einer Familie auszuwachsen, an einem Hirntumor zu leiden oder mit jemandem zu leben, der an Schizophrenie erkrankt ist. Ich möchte meine eigenen Erfahrungen dafür einsetzen, den Menschen zu helfen. Deshalb wirke ich als Stifter stets in eigener Person an den Projekten mit: Verantwortung kann man nicht delegieren!

Das Unternehmertum hatte mich nie vollends befriedigt. Ich verspürte den Drang, meine Vergangenheit in Taten umzusetzen. Der Weckruf, der diese Energien freilegte, kam 2007, als bei mir ein gutartiger Hirntumor festgestellt wurde. Die Diagnose liess mich keine Sekunde los. Ich suchte nach Informationen über das Akustikusneurinom, eine seltene Krankheit mit entsprechend wenig frei zugänglichen Informationen und Ratschlägen. Am eigenen Leib erfuhr ich den Informations-Notstand, dem die Patienten von seltenen Krankheiten ausgeliefert sind. Sie wissen nur annähernd, welcher Arzt wie viele Eingriffe durchführt, welche Behandlungsformen existieren und genauso wenig, was andere Menschen mit dem gleichen Problem erlebt haben. Ebenso ausgeliefert sind die Patienten unserem Gesundheitssystem: Die Operation eines seltenen Hirntumors ist im nahen Ausland aufgrund der höheren Fallzahlen medizinisch sicherer und darüber hinaus noch günstiger. Dennoch lehnen die Schweizer Krankenkassen die Behandlung im Ausland in fast allen Fällen ab.

Die Vergangenheit in Taten umsetzen

Gemeinsam mit Experten baute ich in den Jahren nach der Diagnose die Interessengemeinschaft Akustikusneurinom auf. Eine Plattform, auf der sich Betroffene in moderierter Form untereinander austauschen können. Jährlich gelangen über 250’000 Besucher auf die Internetseite. Sie erhalten dort verlässliche und transparente Informationen über Behandlungswege, lesen Erfahrungsberichte und erfahren aus erster Hand, wer die führenden Neurochirurgen auf diesem Fachgebiet sind. Für einen dieser Experten vermochte die Guido Fluri Stiftung im Jahr 2012 eine Berufsausübungsbewilligung in der Schweiz zu bewirken: Professor Abolghassem Sepehrnia. Dank seiner Tätigkeit an der Klinik St. Anna in Luzern erhalten die Schweizer Patientinnen und Patienten Zugang zu einer weltweit anerkannten Koryphäe, die über jahrzehntelange Erfahrung in der Operation von Tumoren am Hör- und Sehnerv verfügt – und deren Eingriffe über die Krankenkassen gedeckt sind.

Die Tragödie in Flaach und die Diagnose des Hirntumors waren zwei aufwühlende Momente, die den Weg meiner Stiftung massgeblich beeinflussten. Es waren längst nicht die einzigen in den letzten zehn Jahren. Als sich der Bundesrat 2013 bei den ehemaligen Verding- und Heimkindern entschuldigte, eine finanzielle Entschädigung dagegen ablehnte, entschloss ich mich eine Volksinitiative zu starten. Die Politik hatte sich zwar zu einer Entschuldigung durchgerungen, aber es verpasst ein gegenüber den Opfern glaubwürdiges Zeichen der Wiedergutmachung zu setzen. Als ehemaliges Heimkind, das heute über die Möglichkeiten verfügt die politische Realität zu verändern, fühlte ich mich verantwortlich. Die Wiedergutmachungsinitiative war das bislang grösste Projekt meiner Stiftung – und zugleich das Schwierigste. Als Urheber dieses Vorstosses ruhten die Hoffnungen von tausenden Betroffenen auf meinen Schultern. Würde die Initiative scheitern, hätte ich all diese Menschen enttäuscht. Die Last erdrückte mich förmlich. Aber vermutlich ist es genau diese Verantwortung, die ich im Rahmen meiner Vergangenheitsbewältigung gesucht hatte.

Lebensumstände verbessern statt Symptome bekämpfen

Eine ganze Reihe von aufwühlenden Momenten erlebte ich als Kind einer Mutter, die als junge Erwachsene an Schizophrenie erkrankte. Es ist eine Krankheit, über die man als aussenstehende Person sehr wenig weiss. Dabei erkranken 0,5 bis 1,6 Prozent aller Menschen während ihres Lebens an einer Schizophrenie. Je weniger wir darüber wissen, desto schwieriger ist es für die Patienten ihren Platz in der Gesellschaft zu behalten. Meine Stiftung wird sich in den kommenden Jahren verstärkt für diese Betroffenen einsetzen.

Wenn wir zukünftig Projekte zu «Leben mit Schizophrenie» starten werden, bleiben wir unseren beiden obersten Prinzipien als Stiftung treu. Erstens: Wir betätigen uns nur in Feldern, zu welchen ich aus meiner Vergangenheit eine Verbindung habe und in welchen ich mit meiner persönlichen Erfahrung den Betroffenen helfen kann. Zweitens: Unser Engagement erzielt eine tiefgreifende Veränderung. Es bekämpft nicht oberflächliche Symptome. Die Projekte müssen nachhaltig die Lebensumstände von Betroffenen verbessern: Familien stärken, damit Gewalt an Kindern keine Alltagserscheinung mehr ist. Transparenz und Fortschritt in der Medizin bewirken, damit Menschen mit seltenen Krankheiten bestmögliche Heilungschancen erhalten. Verständnis schaffen, damit Menschen mit Schizophrenie an unserer Gesellschaft teilhaben können.